Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii
Praktické rady a doporučení nejen hemofilikům nabízí podcastový projekt Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii. V sérii 17 dílů otevíráme témata, která nejvíce zajímají hemofiliky, ale užitečná mohou být i pro ostatní. V rozhovorech vystupují lékaři, fyzioterapeuti, zdravotní sestry, psychologové, učitelé, zástupci pacientských organizací, ale i lidé ze státní správy či zaměstnanci letiště. Projekt jsme připravili společně s pacientskými organizacemi Český svaz hemofiliků a Hemojunior.
Roche s.r.o., Futurama Business Park Bld F
Sokolovská 685/136f, 186 00 Praha 8
Tel.:+420 220 382 111, www.roche.cz
Všechna práva vyhrazena. Žádná část sdělení nesmí být kopírována nebo rozmnožována s cílem dalšího rozšiřovaní jakýmkoli způsobem a v jakékoli formě bez souhlasu Roche s.r.o.
Episodes
18 episodes
Péče o hemofiliky v menší městské nemocnici | Irena Čápová
V tomto díle hovoříme o hemofilii a péči o pacienty s poruchou krevní srážlivosti. Jaké jsou výzvy a příležitosti při poskytování specializované péče v menších městských nemocnicích? Doktorka Irena Čápová stála u zrodu nového hemofilického cent...
•
20:35
Psycholog se může stát dalším průvodcem po lékaři | Barbora Váchová
„Je třeba nechat na nemocném, aby si sám řídil, jak chce o své nemoci mluvit," říká Mgr. Barbora Váchová, psycholožka z ústavu Hematologie a krevní transfuze. Jaký je rozdíl mezi psychologem a psychiatrem? Může ps...
•
17:36
S dětmi je třeba o jejich diagnóze mluvit už od miminka | Kateřina Altmanová
„V dnešní době je pro děti přirozené mluvit o svých diagnózách a my bychom je v tom měli podporovat", říká Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior. Jak by měla probíhat komunikace mezi rodiči hemofiliků...
•
16:47
Naším velkým cílem je dostat co nejvíce osob se zdravotním postižením na volný trh práce | Kateřina Štěpánková
"Zaměstnanost osob se zdravotním postižením stoupá, což jsou dobré zprávy", říká PhDr. Kateřina Štěpánková, náměstkyně ministerstva práce a sociálních věcí zodpovědná za řízení sekce zaměstnanosti Kdo je označován jako osoba se...
•
16:59
Nadcházející valorizace důchodů se týká i osob, které pobírají invalidní důchod | Iva Merhautová
O jaké dávky mohou lidé v souvislosti s hemofiií žádat?Jak vypadá sociální systém péče o člověka s hemofilií od narození až do starobního důchodu? Jak v praxi probíhá přezkoumání zdravotního stavu? Jak se...
•
16:19
Všichni pacienti, kteří se u nás v dnešní době chtějí léčit, mají k dispozici léčbu v neomezeném rozsahu | Radovan Kubeš
„Nová generace hemofiliků, která bude již od útlého věku na profylaktické léčbě, už téměř nebude práci ortopedů potřebovat", říká Radovan Kubeš, primář ortopedické kliniky FN Bulovka a 1. LF UK a IPVZ Čím se liší příprava na op...
•
17:50
Pacienti z menších center jsou často podléčovaní kvůli strachu z hemofilie a vykrvácení | Peter Salaj
„Dnes hemofilici mají více pohybu, méně postižení kloubů, ale stejně kopírují trend," říká MUDr. Peter Salaj z Ústavu hematologie a krevní transfuze. Vyskytují se některé civilizační nemoci u hemofiliků častěji než u běžné popu...
•
17:15
Hemofilie u mě nemá vliv na výběr životní cesty, studia ani povolání | Vojtěch Horník
„Pokud je šance na zahraniční zkušenost, využijte ji nehledě na to, jestli jste nebo nejste hemofilik," říká Vojta. Do jaké míry Vojtovi porucha srážlivosti krve ovlivňuje život?Když hemofilik nastoupí do školy, je důl...
•
17:31
Hemofilik ve všedním životě není jiný než ostatní. Moc dobře ví, co má dělat | Jiří Salajka
„Dítě hemofilik se může bez jakýchkoliv problémů zúčastnit školy v přírodě. Je zásadní, aby tyto děti byly s kolektivem a nebyly vyčleňovány," říká Mgr. Jiří Salajka, pedagog a výchovný poradce ze ZŠ Mikulčice. Koho by měli rod...
•
18:04
U lehké a střední formy hemofilie se dá většina zákroků zvládnout ambulantně v ordinaci | Samer Dib
„V případě paradontózy je u hemofiliků nutné stanovit léčebný plán ve spolupráci s hematologem", říká stomatolog MUDr. Samer Dib. Proč je důležité, aby pacienti s hemofilií měli dobrou dentální hygienu? V čem se l...
•
17:23
Je důležité připravit se na bezpečnostní kontrolu už doma při balení zavazadla | Lukáš Pulpán
Lukáš Pulpán pracuje jako specialista bezpečnostní kontroly na Letišti Václava Havla v Praze. „Na bezpečnostní kontrolu je vhodné připravit se už doma při balení zavazadla. Je třeba počítat s tím, že některé předměty bude nutné během kontroly z...
•
16:34
Role fyzioterapeuta se v oblasti péče o hemofiliky hodně změnila | Martin Mužíček
Martin Mužíček, fyzioterapeut z ústavu hematologie a krevní transfuze, se specializuje na péči o pacienty s hemofilií. Role fyzioterapeuta se v oblasti péče o hemofiliky hodně změnila. "Dříve hemofilikům pohyb nebyl příliš doporučovaný, d...
•
17:26
Mezi doporučované sporty pro hemofiliky už dávno nepatří pouze plavání a chůze | Tereza Blatná
Fyzioterapeutka Tereza Blatná z kliniky rehabilitace a tělovýchovného lékařství FN v Motole přicházela do styku s hemofiliky na dětských táborech, kam nejdříve jezdila jako vedoucí, později pak jako fyzioterapeutka. Proč u hem...
•
16:35
Fyzická zdatnost ovlivní prognózu a kvalitu života | Martin Matoulek
Prof. Martin Matoulek jako vedoucí Obezitologického centra a předseda České společnosti tělovýchovného lékařství mimo jiné přichází do styku také s lidmi s hemofilií. Měli by se hemofilici stravovat jinak než zdraví jedinci?&nb...
•
16:41
S ohledem na domácí léčbu se už rodiče hemofiliků nemusí bát poslat děti na běžný tábor | Martin Bohůn
Martin Bohůn jako předseda svazu hemofiliků hovoří o přidané hodnotě specializovaných táborů pro hemofiliky, ale i o tom, že dnes se již rodiče nemusí bát poslat děti s hemofilií na běžný tábor. Kdy se konal první tábor pro hem...
•
16:33
Hemofilici jsou u nás součástí komunity, mohou sdílet a nejsou v tom sami | Kateřina Altmanová
Kateřina Altmanová je předsedkyní pacientské organizace Hemojunior, která se zaměřuje zejména na psychologickou pomoc a edukaci rodin, kde se vyskytuje dítě s hemofilií. Jak pacientské organizace pomáhají hemofilikům?
•
22:20
Rodiče ode mě slyší povzbuzení, že jejich dítě může žít prakticky normální život | Veronika Čepeláková
Veronika Čepeláková je zdravotní sestrou na klinice dětské hematologie a onkologie FN Motol. V práci, kterou dělá, je pro ni důležité budování dlouhodobých vztahů s pacienty a jejich rodiči. Z čeho mají největší obavy rodiče, k...
•
19:29
Díky moderní léčbě mají hemofilici šanci na velmi dobrou kvalitu života | MUDr. Ester Zápotocká
Hemofilie je velmi staré, geneticky podmíněné onemocnění, které narušuje přirozenou srážlivost krve. Proč hemofilie postihuje zejména muže?Proč se někdy hemofilie vyskytuje i v rodinách bez historie?Jakým rizi...
•
19:23